本网讯（记者 刘时玉）通过一场慈善公益跑，用智慧和努力募集善款，帮助罕见病患者被遇见，被听见、被看见。这是日前在德英乐教育旗下的上海闵行区万科双语学校和上海浦东新区民办万科学校分别举办的“奔向万分之一的你”慈善定向越野赛以及“用心接力，为爱呐‘罕’”慈善乐跑。不同于简单的捐款，学生在运动中每完成一个关卡或者每跑一圈，赞助人（老师或家长）就出资捐助，为爱接力。

活动现场

据了解，上海闵行区万科双语学校和上海浦东新区民万科学校携手上海市罕见病防治基金会、上海科技发展基金会、上海教育电视台、上海中国书院、复旦大学附属儿科医院、上海交通大学附属儿童医学中心、上海第一妇婴保健院、程十发美术馆等组织，举办了系列慈善活动，引导青少年学子积极承担社会责任，助力“健康中国2030”战略全面实施。

(资料图片仅供参考)

慈善活动的主要被捐助人是39岁的罕见病患者蓝剑儿，他没有上过一天学，全身仅两个手指能动，自学成才，画了1300多幅画。蓝剑儿一直有一个梦想，让自己的作品被更多的人看。今年6月份，39岁罕见病患者蓝剑儿，将带着他的100多幅画作，到上海参加“万分之一的遇见” —— 2023年阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展。

蓝剑儿参加视频画展发布仪式

蓝剑儿作品

为此，德英乐慈善活动所得善款将全部捐助于上海市罕见病防治基金会，并部分用于蓝剑儿作品在程十发美术馆的展出。蓝剑儿作品也走进校园，通过校园画展和讲座的形式分享给更多的孩子们。

同时，校园面向全体学生征集“罕见病”主题绘画作品，优秀作品将在6月份和蓝剑儿以及其他罕见病患者作品一起在程十发美术馆展出，德英乐学子也将担任志愿者，在现场讲解罕见病，用真诚和行动温暖城市，呼吁更多社会力量为罕见病患者发声。

“整场活动参与下来，虽然身体很累，但精神彷佛获得了升华，很感谢学校组织这样的活动，让我们更能懂得生命的可贵和脆弱，也希望越来越多的人关心罕见病患者。” 闵行万科双语学校学生毕浩青参加慈善乐跑活动后兴奋地告诉记者。

闵行万科双语学校的家长们认为，今年的慈善越野赛特别有意义，充分调动了孩子们的积极性，孩子们自身了解更多罕见病知识的同时也科普给家长，让更多的人和家庭参与到慈善活动中，希望孩子们在慈善活动的熏陶下，步入社会之后更有能力帮助需要帮助的人。

浦东民办万科学校李蓉校长表示，这样的慈善乐跑，让学生身心健康的同时拥有积极向上的生活态度，并将关爱更多的进行传递。乐跑作为学校每年的传统活动，每年都有相应的主题，今年通过帮助罕见病群体，拓宽了学生对于社会面人群的认知，增强了他们的社会责任感。“希望帮助罕见病患者的同时，也通过实际行动让校园里的每一个孩子真切感受到生命教育：世界是多元的，人和人是不一样的，对待相对弱势地位的人，我们的态度和关爱程度也折射着文明的尺度，要用更加包容，更加同理心的立场对待他们、帮助他们。”